A importância da família para o sujeito portador de autismo, a educação e a formação docente

O transtorno autista é uma condição classificada no DSM5 como pertencente à categoria denominada “transtorno do neurodesenvolvimento”, recebendo o nome de transtorno do espectro autista (TEA); é definido como um distúrbio do desenvolvimento neurológico, e está presente desde a infância, apresentando déficits nas dimensões sociocomunicativa e comportamental. Essas características podem favorecer o isolamento da criança, empobrecendo ainda mais as suas habilidades comunicativas, o que precisa ser diagnosticado e ter intervenção precoce. Nesse sentido, a escola, segundo Nunes, Azevedo e Schimidt (2013), se constitui como recurso fundamental para enriquecer as experiências sociais das crianças com TEA, oportunizando a interação entre os seus pares e contribuindo para o desenvolvimento de novas aprendizagens e comportamentos.

De acordo com Serra (2010), do ponto de vista terapêutico e educacional, acredita-se hoje que a intervenção precoce com crianças autistas pode trazer muitos benefícios; entende-se por intervenção precoce o atendimento que se faz antes dos cinco anos de idade; como resultado, tem-se visto que os procedimentos psicopedagógicos realizados na faixa etária de 0 a 5 anos podem “devolver” a criança aos trilhos do desenvolvimento. Logo, descobrir o autismo o mais cedo possível é uma meta que deve ser alcançada.

O que é o autismo

As primeiras descrições dos transtornos do espectro do autismo, segundo Mattos e Nuernberg (2011), foram feitas por Leo Kanner (1943) e Hans Asperger (1944). Kanner constatou a falta de habilidade dessas crianças para estabelecer relações interpessoais e dificuldades com a fala. É importante enfatizar que Kanner descreveu algumas características das crianças com autismo: não havia alterações físicas significativas, interesse por fotografias, insistência obsessiva em manter a rotina e rituais estereotipados. Asperger acrescentou mais algumas características, como a incapacidade em olhar para o outro nas trocas sociais (Bosa, 2002 apud Mattos; Nuernberg, 2011).

A partir dos anos 1970, começaram a ser realizados estudos mais sistemáticos sobre o autismo. Os autores esclarecem que a psiquiatra inglesa Lorna Wing propôs a noção de “espectro autista” para designar déficits qualitativos na denominada tríade de deficiências em todos os indivíduos com TEA: comunicação verbal e não verbal, interação social e imaginação (Bosa, 2002; Sacks, 1995 apud Mattos; Nuernberg, 2011).

É importante observar que o transtorno autista é um dos transtornos invasivos do desenvolvimento (TID), de acordo com o DSM–IV–TR (American Psychiatric Association, 2002). No entanto, o autismo é uma síndrome descrita há mais de seis décadas (Mattos; Nuernberg, 2011) e que ainda hoje não foi completamente compreendida. Diversas teorias vêm tentando explicar as causas e os sintomas decorrentes do autismo; atualmente as definições tendem a conceituá-lo como síndrome comportamental de etiologias múltiplas.
Existem ainda estudos de Riviére (1995 apud Mattos; Nuernberg, 2011) a respeito das rupturas que crianças com autismo possuem no desenvolvimento da intersubjetividade secundária. Ao apresentar dificuldades nos processos da intersubjetividade primária observadas pela ausência de reciprocidade social no momento do sorriso social quando bebês e a ausência de antecipação da conduta e na menor frequência de respostas positivas à voz e ao contato tátil dos pais, as crianças acabam também enfrentando dificuldades no desenvolvimento da intersubjetividade secundária, da função simbólica propriamente dita.

A partir do final da década de 1990, de acordo com esses autores, passou a ser verificada uma possível conexão entre os recém-descobertos nerônios-espelho e o autismo. Esses neurônios foram encontrados em muitas áreas cerebrais associadas ao movimento, à percepção, à empatia e à linguagem. Uma das regiões mais ricas em neurônios-espelho é justamente a área de Broca, que é responsável pelo processamento comunicacional. As pessoas com autismo, em geral, têm a atividade dos neurônios-espelho deficiente em todas as áreas, desde as mais básicas, relacionadas a reconhecer a ação dos outros, até as mais complexas, como reconhecer emoções, desenvolver a linguagem e as habilidades sociais (Dobbs, 2006; Ramachandran; Oberman, 2006, apud Mattos; Nuernberg, 2011).

Nesse sentido, é importante destacar também, segundo esses autores, outras contribuições das teorias neuropsicológicas e de processamento de informação. No que se refere ao processamento das informações sensoriais, à luz dessas teorias, a tendência das crianças com autismo é armazenar a informação visual desenvolvendo um código visual, em detrimento dos códigos verbais e/ou auditivos. Outro aspecto enfatizado diz respeito à coerência central. Também é significativa a tendência dessas crianças a não prestar atenção aos detalhes, apresentando dificuldade para estabelecer relações entre o todo e as partes. Muitos dos sintomas do autismo podem ser explicados por um comprometimento do lobo cerebral frontal, mais especificamente na área pré-frontal (Parente, 2002 apud Mattos; Nuernberg, 2011). Essa área é responsável pela função executiva, ou seja, pela capacidade de planejamento com base em informações sensoriais, atencionais e mnemônicas recebidas pelas regiões posteriores do córtex, do sistema límbico ou do cerebelo.

A importância da família para o sujeito autista

É importante ressaltar que, de acordo com a Constituição brasileira de 1988, o Estado deve assegurar os direitos das pessoas com deficiência e seu atendimento adequado, mas, compatível com a perspectiva capitalista, as pessoas portadoras de deficiência são consideradas incapazes, improdutivas, normalmente não consumidoras e que custam caro aos cofres públicos. Serra (2010) esclarece que as iniciativas familiares, muito embora tenham contribuído bastante, também reforçam a ideia de que o deficiente é um problema da família e não da sociedade e é ela que deve “carregar a cruz”.

Porém, seja qual for a proposta pedagógica, um atendimento consciente e responsável não deve acontecer somente no âmbito escolar. A família do indivíduo com autismo possui papel decisivo no seu desenvolvimento educacional. Trata-se de famílias que experimentam dores e decepções em diversas fases da vida, começando pelo momento da notícia da deficiência e durante o processo de desenvolvimento da criança.

A exclusão social, segundo essa autora, tem sido frequente nessas situações e independe muitas vezes da situação socioeconômica. Na hora de matricular o filho na escola, por exemplo, os pais que possuem condições para pagar uma escola particular experimentam as mesmas dificuldades dos pais que só têm a escola pública como opção. Os entraves são os mesmos que travam as duas portas.

O sentimento da família sobre a deficiência de seus filhos é cíclico e pode transitar entre a aceitação e a negação. Por exemplo, quando o filho entra na adolescência, é comum o comparar aos demais jovens e, na maioria das vezes, o resultado dessa comparação é negativo, enfatizando apenas o que ele não é capaz de fazer, desconsiderando o quanto ele já evoluiu. A ausência da troca afetiva e de comunicação, especialmente nas famílias de portadores de autismo, costuma ser a maior dificuldade, pois os autistas têm dificuldades específicas para entender vários sentimentos humanos. Eles aparentam não ter sentimentos, mas, na verdade, esse comportamento parece ser resultante da inabilidade cognitiva (Peteer, 1998 apud Serra, 2010).

A família pode colaborar de maneira muito especial para o desenvolvimento da criança portadora de autismo na escola, principalmente fornecendo aos profissionais da educação as informações sobre as formas de comunicação da criança. Havendo pelo menos uma forma de comunicação utilizada pela criança, as outras podem ser desenvolvidas (Peteer, 1998 apud Serra, 2010). A matrícula da criança portadora de autismo na escola pode trazer alterações no seio familiar, na medida em que a criança está frequentando mais um grupo social e tendo a oportunidade de conviver com outras crianças. Os pais, por sua vez, passam a conviver com outros pais nesse novo universo e a acreditar nas possibilidades de desenvolvimento e aprendizagem sistemática de seus filhos. De acordo com Silva (2019), é de suma importância o estabelecimento de vínculos entre familiares, professores, crianças e demais profissionais envolvidos para que as atividades propostas estejam direcionadas às necessidades e peculiaridades de cada criança, pois, embora o contexto escolar receba crianças que apresentem a mesma condição especial, “cada uma tem o seu ritmo e sua individualidade, de forma que cada uma tem a sua rotina estabelecida, a qual deve ser respeitada para obter o melhor desenvolvimento possível da aprendizagem”.

O sujeito autista e a sua educação

A escola é o único espaço social que divide com a família a responsabilidade de educar. Ela favorece uma transitoriedade entre as diferenças individuais e as necessidades do grupo, oferecendo ao indivíduo a oportunidade de comportamentos mais socializadores.

Quando se propõe, por exemplo, a inclusão de portadores de necessidades especiais, devem ser respeitadas as características de sua natureza, visando à aquisição de comportamentos sociais aceitáveis, porém observando as necessidades especiais de cada educando e, sobretudo, trazendo os pais para um comportamento o mais realístico possível, evitando a fantasia da cura, sempre tão presente (Serra, 2010).

Além de eleger o que pode compor o currículo das crianças com autismo, é preciso conscientizar os familiares sobre os malefícios da infantilização e os benefícios do aprendizado da independência, a fim de desenvolver ao máximo as potencialidades do sujeito autista, visto que os pais precisam lembrar a realidade dura, mas imutável, de que não serão eternos.

A parceria entre a família e a escola é enfatizada pela Declaração de Salamanca; o envolvimento entre as duas partes assegura uma ativa participação dos pais na tomada de decisões e no planejamento educacional dos seus filhos, com a adoção de uma comunicação clara e aberta. A maioria das famílias considera que a escola é um lócus privilegiado para o desenvolvimento global dos seus filhos (Glat, 2003 apud Serra, 2010). Silva (2019) esclarece que os alunos com autismo aprendem diferente, desejam diferente e pensam diferente. “O essencial é disciplinar a atividade e não imobilizar a criança; corrigir ensinando, não reprimindo, pois o princípio afetivo da atividade conduz à disciplina e à socialização”.

A inclusão educacional no Brasil é uma ação política, cultural, social e pedagógica que visa garantir o direito de todos os alunos de estar juntos, aprendendo e participando (Brasil, 2007). Segundo Nunes, Azevedo e Schmidt (2013), a Educação Especial vem sendo discutida no Brasil com base na Declaração Universal dos Direitos Humanos, de 1948. Mas, apesar de a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (Lei nº 9.394/96) propor que as pessoas com deficiência devem ser inseridas preferencialmente no ensino regular, foi apenas a partir da Constituição de 1988 e sob a influência da Declaração de Jomtien (1990) e da Declaração de Salamanca (1994) que em nosso país começou a ser discutida a universalização da educação e a ser implementada nas escolas regulares uma política de educação inclusiva, culminando com a Política Nacional de Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva (2008), que determina que os alunos com TEA e aqueles com deficiência e altas habilidades/superdotação devem estar incluídos na rede regular de ensino, recebendo atendimento educacional especializado (AEE) no contraturno.

O AEE tem como função identificar, elaborar e organizar recursos pedagógicos e de acessibilidade que eliminem as barreiras para a plena participação dos alunos nas escolas públicas e privadas, considerando as suas necessidades específicas. As atividades desenvolvidas por esses educandos nas salas de AEE devem diferenciar-se daquelas realizadas na sala de aula comum, não sendo substitutivas à escolarização; devem, sim, complementar e/ou suplementar o processo de aprendizagem desses alunos.

As ações governamentais incontestavelmente ampliaram o ingresso de educandos com autismo em classes comuns após o advento da política de 2008. Os dados do Censo Escolar do Ministério da Educação, por exemplo, indicam que, em 2006, havia 2.204 alunos com esse diagnóstico inseridos em escolas regulares; em 2012, esse número aumentou para 25.624. Nesse cenário, é imprescindível avaliar os aspectos qualitativos desse acesso, pois sabemos que só a inserção desses alunos não é suficiente para que haja realmente aprendizagem significativa por parte desses educandos.

O autismo e a formação docente

As estratégias educativas adaptadas para o desenvolvimento da aprendizagem de crianças com TEA requerem uma transformação que proporcione o avanço das suas inúmeras habilidades, que devem ser desenvolvidas visando romper as maiores dificuldades enfrentadas por esses educandos. Para o docente desenvolver as estratégias educativas adaptadas, a escola poderá auxiliá-lo com alguns materiais que ele possa utilizar em sala de aula. Assim, deverá pesquisar métodos e estar sempre se atualizando nos mais eficazes com o intuito de obter o êxito dos seus alunos nas etapas da aprendizagem (Melo, 2010 apud Balbino, 2015). De acordo com esse autor, a escolha correta das estratégias educativas adaptadas é de suma importância para o sucesso da aprendizagem, porque “quando nos referimos a crianças com TEA podemos compreender que as mesmas possuem peculiaridades e respostas diferenciadas frente às atividades em sala de aula”. O professor deve escolher atividades que estejam fragmentadas e que trabalhem processos periódicos, fazendo com que os(as) alunos(as) se habituem às etapas e consigam concluir com satisfação o que lhe for proposto (Balbino, 2015).

É importante perceber que a formação de professores é uma das primeiras etapas em busca de qualidade para a inclusão de alunos com TEA. Quando se pensa em formação de professores, pauta-se aqui por aquela em que o professor na maioria das vezes busca por conta própria, motivado por questões suas, particulares, na busca de dar sentido para suas demandas e seus anseios com os alunos com que lida em seu cotidiano, já que, na maioria das vezes, o Estado não lhe dá oportunidade de uma formação continuada. Assim, é preciso propiciar a reflexão dos professores a respeito dos sujeitos com TEA, deslocando o pensamento de alguém que vive em um mundo próprio, que não interage, não aprende, não se comunica para um sujeito que é capaz de ser e de saber, que é capaz de se comunicar e de interagir com o outro. Um aluno que é compreendido em suas necessidades e especificidades e que com uma ação pedagógica de qualidade pode desenvolver muito e de forma constante (Goldberg; Pinheiro; Bosa, 2005 apud Silva; Rosek; Severo, s/d).

As exigências educacionais e legais demandam acesso às escolas para os alunos com TEA, mas a escola precisa muito mais do que só oferecer o acesso; o sistema precisa oferecer a permanência, e essa ação passa pela formação dos professores para trabalhar com a diversidade dos TEA e suas variadas formas de expressão (Beyer, 2005), pois a busca de uma formação não pode ser só de técnicas e métodos; antes de tudo, deve se direcionar para a compreensão do sujeito e sua ação frente ao outro, à escola e seus desafios, às exigências de aprendizagem. Tudo isso reforça a motivação apontada pelos professores para a busca de uma formação específica nessa área. Corroborando essa visão, os autores se baseiam nas afirmações de Coelho, quando este afirma que

a inclusão educacional de pessoas com deficiência, já há algum tempo, passou a exigir a formação de profissionais da educação que sejam habilitados no desenvolvimento de ações relacionadas ao atendimento às diversidades do processo de aprendizagem, em um desafio constante às formas tradicionais de organização do trabalho pedagógico (Coelho, 2012, p. 111 apud Silva; Rozek; Severo, s/d).

A formação de professores para a Educação Inclusiva pressupõe que ela seja crítico-reflexiva (Rozek, 2012), estimulando que os professores desenvolvam um pensamento autônomo, que busquem soluções, que reflitam sobre o processo de construção de saber do aluno, compreendendo como ele realiza suas elaborações mentais e cognitivas. Essa proposta implica comprometimento pessoal do professor, de responsabilizar-se com um estudo sistemático e de revisão de conceitos, fazendo ligações entre teoria e prática, qualificando suas ações. Nesse sentido, a necessidade de formação aqui se mostra mais específica, já que os profissionais não buscam apenas informações gerais, mas sim informações que respondam às demandas existentes com os alunos que já foram acolhidos no sistema, que já se encontram na escola, que já fazem parte de uma turma e que, mesmo com uma caminhada rumo à inclusão, ainda causam estranhamento e ansiedade por parte dos professores. A motivação deles pela formação específica nessa área é o aluno real, aquele que já faz parte do seu cotidiano e lhe causa sentimento de impotência, de “não saber”, que precisa de uma solução. Uma busca por “recursos produtivos” para que esses alunos possam construir, mediados pela ação do professor para estabelecer suas possibilidades de aprendizagem e de “produções de sentido” (Rey, 2011 apud Silva; Rozek; Severo, s/d).

Ainda de acordo com Silva (2019), todo profissional da escola tem que compreender as características da síndrome de espectro autista, “pois só assim poderá compreender as crianças e suas necessidades. Conhecendo melhor a realidade da criança, o trabalho pedagógico desenvolvido poderá alcançar êxito”.

Considerações finais

Sabe-se que a diferença é inerente à condição humana e sua valorização é fundamental para a educação, com vista a inserir todas as crianças nas relações sociais. A inclusão visa à modificação dos contextos sociais como pré-requisito para possibilitar o desenvolvimento pessoal e social das crianças com deficiência, garantindo-lhes as possibilidades de exercício da cidadania.

A compreensão da dinâmica das relações familiares é essencial para a compreensão do indivíduo especial; para que as propostas pedagógicas e clínicas tenham êxito, é primordial que haja um trabalho paralelo com os familiares, já que as intervenções promovem efeitos recíprocos em cada um dos membros. Assim, percebe-se que, mesmo diante das singularidades e limitações, as crianças com TEA aprendem com maior aptidão quando os professores fazem modificações que estimulam a sua atenção.

Nessa perspectiva, a formação de professores, quando auxiliada por boas práticas educativas adaptadas, pode propiciar maior desenvolvimento educacional de alunos com TEA; entretanto, para que isso aconteça o professor deve ser flexível em sua prática e estar consciente de que a criança com TEA aprende em seu tempo e que todos têm capacidade de obter sucesso no processo de ensino-aprendizagem. Nesse sentido, percebe-se que o sucesso da aprendizagem das crianças com TEA inicia-se primeiramente com a observação dessas crianças e, posteriormente, com a intervenção por meio de práticas educativas adaptadas.

Silva e Gomes (2014, p. 4 apud Balbino, 2015) salientam que o professor deve ter formação flexível, que busque sempre enfrentar os diversos desafios existentes no contexto da inclusão, estando apto a desenvolver mudanças que tenham como foco a garantia de que os alunos com deficiência sintam-se acolhidos e aprendam no seu tempo, contribuindo decisivamente para a melhoria do processo de Educação Inclusiva.

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