Síndrome de Down e suas implicações na família e no ambiente escolar

O presente trabalho é um estudo que oferece reflexões para os profissionais da Educação com a intenção de abordar a revisão bibliográfica de autores preocupados em levantar aspectos que envolvem a síndrome de Down e suas implicações no ambiente familiar e no contexto escolar.

Este estudo tem como referencial metodológico a pesquisa bibliográfica, na qual fizemos um levantamento das fontes e coletamos informações concernentes à abordagem do problema a ser investigado e suas relações com a família e o contexto escolar.  

Utilizamos como fonte bibliográfica: livros, revistas pedagógicas, textos básicos e complementares e outras publicações em sites na internet. A elaboração do trabalho consistiu na realização de um estudo aprofundado a partir do material coletado.

O objetivo da pesquisa é investigar as possibilidades de desenvolvimento das potencialidades dos indivíduos com deficiência mental que apresentam síndrome de Down e sua relação com a família.

Abordaremos aspectos relevantes sobre a criança com síndrome de Down e sua relação com a família. O comprometimento da família deve ser constante para acompanhar a criança no seu desenvolvimento. Nesse sentido,ressaltamos queas informações e o apoio a família possibilitam uma visão mais realista e otimista. Dessa forma, pais e filhos aprendem a se conhecer, criam vínculos. A escola deve ser mediadora e envolver os pais nos programas, sem exigir mais do que tenham condições de dar.

O processo educacional para o aluno com síndrome de Down deve ser o de promover sua autonomia, desenvolvendo a independência e a criatividade, ou seja, prepará-los para viver em sociedade desenvolvendo suas habilidades de interação e socialização.

Assim, o empenho individual dos pais, professores e terapeutas com crianças com síndrome de Down pode produzir resultados positivos inesperados.

Desenvolvimento

Nossos estudos esclarecem que síndrome de Down é uma forma de deficiência mental causada por uma aberração cromossômica microscopicamente demonstrável. É caracterizada por história natural e aspectos fenotípicos bem definidos. É causada pela ocorrência de três cromossomos 21 (trissomia) na sua totalidade ou de uma porção fundamental dele.

As pessoas com síndrome de Down costumam ser menores e ter desenvolvimento físico e intelectual mais lento do que as pessoas sem a síndrome. Há variação no progresso quanto ao desenvolvimento das crianças com síndrome de Down. O desenvolvimento motor destas crianças também é mais lento.

Segundo pesquisa realizada por Childs (2000) junto a um grupo de mães cujas crianças nasceram com a síndrome de Down, verificou-se que os sentimentos negativos mais frequentes foram: culpa (95%); negação (95%); inferioridade (95%); vergonha (90%); confusão (90%); desejo de morrer (80%); raiva (80%); necessidade de culpar terceiros (80%); solidão (70%); não amadas (60%); infanticídio (40%); desamparo (40%).

A pesquisa mostra desconforto dessas mães, as quais, ao nosso julgamento, necessitam de apoio moral e médico para lidar com situações inesperadas ou diferentes.

De acordo com a autora da pesquisa, assim como ninguém está preparado para receber uma notícia “ruim”, também dificilmente alguém se prepara para dar essa mesma notícia. Sentimentos de angústia, insegurança, medo de enfrentar uma crise emocional podem provocar atitudes de omissão ou negligência por parte dos profissionais da saúde, impedindo que ofereçam o suporte emocional que pais e familiares necessitam nesse momento.

A professora Mina Regen relata em seus estudos uma pesquisa realizada na Apae de São Paulo em 1985 junto a pais de crianças com síndrome de Down, os quais após entrevista concluíram que: a notícia deve ser dada ao casal, na presença da criança, que deverá ser manipulada com afeto, antes da alta hospitalar; a atitude deve ser construtiva, destacando-se os aspectos positivos e não só os negativos, mostrando aos pais o que podem fazer para auxiliar esse filho.

Regen (2005) esclarece que essa pesquisa deu origem ao Projeto Momento da Notícia, em que pais de apoio oferecem auxílio a pais recentes, auxiliando-os a superar o choque inicial que sempre ocorre ante o nascimento de um filho diferente do esperado.

De acordo com sua pesquisa, Regen (2005) afirma que os pais apresentam várias fases e reações durante esse processo de compreensão, adaptação, aceitação do filho diferente.

A autora esclarece que essas fases não ocorrem de forma sequencial e estática nem todos os pais passam necessariamente por todas elas.

Regen (2005) esclarece que as fases mais comuns, bem como as reações dos pais e a postura desejável dos profissionais envolvidos são:

Necessidade de apoio – logo após a notícia, quando em estado de choque e luto pela perda da criança idealizada. Nesse momento os sentimentos negativos dificultam uma interação adequada com o bebê, os pais costumam fechar-se em sua dor, negam-se a contatos. Os profissionais devem se mostrar disponíveis para ouvi-los, evitando julgamentos e críticas, criando um canal empático de comunicação; Percepção da criança – os pais começam a perceber as necessidades do filho e a perder o medo de serem inadequados. Iniciam a busca de informações, esclarecimento diagnóstico e orientação, podendo haver decréscimo do isolamento social. Os profissionais devem auxiliá-los na identificação e compreensão das necessidades desse filho, oferecer orientações adequadas e estabelecer uma relação horizontal, de confiança mútua; Conhecimento mútuo – os maiores contatos com a criança e as informações possibilitam uma visão mais realista. Pais e filhos aprendem a se conhecer, começam a criar vínculos. Em geral, os pais mostram-se superprotetores. Os profissionais devem oferecer modelos e envolver os pais nos programas, sem exigir mais do que tenham condições de dar; Dúvidas quanto à evolução do filho – surgem sentimentos de urgência e ambivalência em relação ao atendimento, bem como preocupação com o futuro. Os pais aprendem a fazer críticas, questionam; alguns voltam a se preocupar consigo, e a criança pode não ser mais o centro do seu mundo. Os profissionais devem auxiliá-los em suas escolhas frente às diferentes alternativas e procurar desenvolver um trabalho de parceria; e Pais como modelos e facilitadores junto a outros pais – começam a ensinar espontaneamente e a fazer adaptações criativas. Recorrem a recursos da comunidade, reconhecem que tristezas e frustrações são sentimentos normais, conseguem expressar alegria frente a conquistas do filho e trocar experiências com outros pais. Os profissionais devem oferecer modelos, valorizá-los como pessoas, incentivá-los a falar de seus sentimentos (grifo nosso).

Acreditamos que um ambiente saudável, propiciador do desenvolvimento do filho com deficiência mental seja aquele que ofereça apoio, quando necessário, mas que também permita independência, escolha entre opções; dessa forma, a criança passa a ter referências seguras e consistentes e ter consciência de suas possibilidades, sendo capaz de desenvolver segurança interna e autoestima, e consiga estabelecer uma relação de troca e acreditar em si. De acordo com Buscaglia (1993, p. 5): “Não é preciso que os pais sejam perfeitos, eles apenas devem ser atentos, sensíveis e humanos”.

Outro dado importante comentado por Regen (2005) é a forma como os pais educam os filhos que apresentam síndrome de Down. A autora alerta que, uma vez passado o choque inicial, os pais devem buscar apoio e informações e tentem ver antes a criança e depois a sua deficiência. Segundo Regen (2005) a culpa e outros sentimentos negativos geram graves erros educacionais, como:

Ausência de limites; não confiar nas possibilidades da criança; impedir experiências que possibilitem o desenvolvimento de seu potencial, iniciativa e criatividade; superproteção, isolando-a do convívio saudável com parentes e vizinhos; não perceber o seu ritmo de desenvolvimento, comparando-a com outras crianças da mesma faixa etária; verbalizações inadequadas diante da criança, esquecendo que, embora ainda não seja capaz de falar, ela sente e compreende as atitudes dos que a rodeiam, apresentando reações diversas, muitas vezes não entendidas pelos adultos; superestimar a capacidade da criança, exigindo o que ainda não é capaz de fazer, provocando sensação de fracasso, frustração e ansiedade por não corresponder às expectativas paternas (sentimento de desvalia); e subestimar a capacidade do filho, não solicitando dele o que teria condições de render, passando-lhe a imagem de “coitadinho”, que necessita ajuda para tudo, criando insegurança, dependência e autoimagem negativa.

A maior parte dos pais, segundo Buscaglia (1993), reconhece a dificuldade de disciplinar seu filho com deficiência e os irmãos se ressentem e consideram injusto o tratamento diferenciado que lhes é dispensado. A criança com deficiência mental precisa ser educada com as mesmas regras familiares que se aplica a toda a prole. É importante confiar-lhe pequenas tarefas, de acordo com suas possibilidades, para que desenvolva o senso de responsabilidade e aprenda a “querer o que faz e não a fazer o que quer”.

De acordo com Buscaglia (1993, p. 7),

a segurança emocional se desenvolve a partir do sentimento de pertencer a um grupo, através do amor, respeito, interesse e empatia mútuos, bem como de se ter os mesmos direitos e limites. Oferecer carinho e conforto, quando necessário e louvar esforços são atitudes que permitem que ela cresça em ambiente de compreensão e de respeito humano. A família que conseguir oferecer afeto, segurança e responsabilidade estarão possibilitando que esse filho consiga ser aceito em outros ambientes.

Os estudos nos levam a refletir que o mais importante, ao trabalharmos com famílias que possuem filhos com deficiência, é valorizá-las como espaço de produção da identidade social básica de qualquer criança, tendo em vista a formação de sua cidadania. Também é necessário que se desenvolva a tolerância pela diversidade humana, isto é, que sejamos capazes de primeiramente enxergar as diferenças étnico-culturais da sociedade em que vivemos e que aprendamos a respeitar politicamente essas diferenças. Isso significa que precisamos evitar os paradigmas de família regular ou família irregular, de família pobre, família desorganizada, ou seja, evitar rótulos que sugiram a existência de preconceitos que produzem as atitudes inadequadas em relação às famílias das crianças com necessidades especiais que frequentam as nossas instituições.

Segundo Saad (2003), crianças com síndrome de Down, no início de sua escolarização, eram reunidas em classes especiais em que se desenvolviam hábitos, atitudes e habilidades para o trabalho, independência pessoal e atividades de artesanatoe música completamente à margem do processo de alfabetização.

Saad (2003) afirma que estudos na área da neurociência demonstram que o cérebro humano, atualmente concebido como uma estrutura dinâmica, desenvolve-se ao longo da vida e que as conexões neuronais, embora possam diminuir, não cessam de ocorrer por toda a existência na presença de estímulos. De acordo com a autora, qualquer aprendizagem deve ser considerada um processo, e não um produto acabado.

Melero (1997, p. 208) compartilha essa concepção dizendo que todas as pessoas se fazem inteligentes ao longo da vida, inclusive a que apresenta deficiência mental. Dessa forma, entendemos que a pessoa com síndrome de Down, pela diferenciação apresentada em sua estrutura cerebral, que se reflete em sua forma de se expressar e compreender as coisas, não demonstrou ainda escrita e leitura aprimorada. Entretanto, essa pessoa pode chegar a desenvolver habilidade comunicativa compatível com um desempenho satisfatório em diversos graus.

De acordo com Saad (2003, p. 64),

o conceito de deficiência mental de 1992 da Associação Americana de Deficiência Mental responsabiliza as exigências do meio social pela qualificação da pessoa como deficiente mental ou não, determinada pelos instrumentos que esse meio oferece para moldar a estrutura de pensamento do indivíduo.

Segundo esse autor (Saad, 2003 p. 53), se considerarmos a evolução da tolerância à síndrome de Down na sociedade ao longo dos anos, nota-se grande progresso nos dias atuais. Embora ainda persistam alguns mitos, até de certa forma justificáveis, eles não passam de equívocos gerados pela falta de informação ou por interpretação infundada. Muitas pessoas desinformadas confundem deficiência mental com doença mental, principalmente quando está ligada a uma síndrome.

Acreditamos que professores informados, despidos de preconceito e com apoio de recursos humanos e materiais representam o caminho aberto para a inclusão escolar e, consequentemente, social. Não se trata simplesmente de tolerar o aluno diferente, mas de propiciar seu desenvolvimento, atendendo às suas necessidades e integrando-o na comunidade intra e extraescolar.

Verificamos que a escola e a mídia constituem os grandes formadores de opinião, combatendo impressões difíceis de apagar, pela instalação do preconceito.

Amiralian (1986, p. 9) afirma que as atitudes assistencialistas ou de superproteção agravam ainda mais a deficiência, pela limitação que impõem ao desenvolvimento. Essa prática em relação à pessoa com deficiência se faz presente em todos os segmentos da sociedade, principalmente no ambiente escolar.

De acordo com Saad (2003), a pessoa com síndrome de Down, por seu saber considerado ingênuo e desqualificado, na maioria das vezes não é ouvida a respeito de suas preferências e interesses no ambiente escolar, e isso inibe o desenvolvimento de sua autonomia.

Nesse sentido, verificamos que o diálogo dá espaço para a liberdade de pensamento. Entretanto, a liberdade de pensar, para a pessoa com deficiência, não garante a estrutura de um bom pensamento quando não está instrumentado (e geralmente não está) pelo senso crítico rebaixado e pela defasagem na linguagem, que acontece tanto pela falta de estimulação como pela falta de estrutura física e funcional.

A Lei de Diretrizes e Bases para o Ensino de 1º e de 2º graus (Lei nº 5.692), de 11 de agosto de 1971, já estabelecia um sistema educacional com mais flexibilidade, pois criou condições favoráveis para o atendimento às diferenças individuais dos alunos e prescreveu atendimento especial:

Art. 9º - Os alunos que apresentam deficiências físicas ou mentais, os que se encontram em atraso considerável quanto à idade regular de matrícula e os superdotados deverão receber tratamento especial, de acordo com as normas fixadas pelos competentes Conselhos de Educação (Brasil, 1971).

A partir da década de 1970 verificou-se a expansão das classes especiais, as quais vieram atender à inadequação do ensino regular; as classes de Educação Especial passaram a ser a válvula de escape para seu fracasso.

A literatura sobre esse tema esclarece que a aprovação da Declaração Universal dos Direitos Humanos e o fortalecimento dos movimentos de luta em defesa dos direitos civis, influenciados pelas grandes transformações sociais ocorridas ao longo da segunda metade do século XX, estão na gênese das recentes disposições de igualdade de oportunidades educativas para crianças com necessidades educacionais especiais.

Nesse sentido, verificamos que foi a partir da década de 1980 que a integração social, como movimento, teve seu maior impulso, com o fortalecimento da luta pelos direitos das pessoas portadoras de deficiência. No Brasil, essa influência é vista claramente na redação dos textos oficiais que normatizaram o atendimento educacional especial.

Nota-se que, da forma como está sendo realizada hoje, a integração escolar e social pouco ou nada exige da sociedade em termos de modificação de atitudes, de espaços físicos, de objetos e de práticas sociais. A sociedade cruza seus braços e aceita o deficiente desde que ele se torne capaz de adaptar-se ao seu contexto social e às formas de desempenhar os papéis sociais necessários.

Normalizar uma pessoa dentro do paradigma inclusivista, segundo Werneck (1997), não significa torná-la normal; significa garantir-lhe o direito de ser diferente e de ter suas necessidades reconhecidas e atendidas pela sociedade. Em relação à área educacional, continua Werneck, normalizaré oferecer ao aluno com necessidades especiais os recursos profissionais e institucionais adequados e suficientes para que ele tenha condições de desenvolver-se como estudante, como pessoa e como cidadão.

O paradigma da Inclusão não admite diversificação de atendimentos pela segregação e, na busca de um ensino especializado no aluno, procura soluções que atendam às suas diversidades sem segregá-lo em atendimentos especializados ou em modalidades especiais de ensino (Werneck, 1997; Mantoan, 1998).

Nesse sentido, a ênfase da escola inclusivista não se restringe ao atendimento das crianças com necessidades especiais. A meta do novo paradigma é incluir todos aqueles que se encontram em situação de exclusão, sejam eles deficientes físicos, mentais, sensoriais, crianças fracassadas na escola, sejam alunos marginalizados por causa de suas peculiaridades raciais ou culturais ou qualquer outra criança que esteja impedida de usufruir seu direito de acesso à educação democrática e de qualidade que lhe garanta desenvolvimento social, emocional e intelectual adequado. A escola inclusivista respeita e valoriza as diversidades apresentadas por seus alunos.

De acordo com esclarecimentos de Werneck (1997), verificamos que a proposta da Inclusão para os alunos com síndrome de Down exige transformação da escola, pois cabe a ela adaptar-se às necessidades desses alunos, ao contrário do que acontece atualmente, quando são os alunos que devem se adaptar aos modelos e expectativas da escola.

Se a meta do processo de Inclusão é que todo e qualquer educando seja inserido na escola comum, então a escola inclusivista deve preparar-se para oferecer um ambiente propício ao desenvolvimento das potencialidades de todos os tipos de alunos, qualquer que seja sua deficiência, diferença, déficit ou suas necessidades individuais (Werneck, 1997, p. 28).

Entendemos que novas atitudes e formas de interação na escola dependem de fatores como: o aprimoramento da capacitação profissional dos professores em serviço; a instituição de novos posicionamentos e procedimentos de ensino, baseados em concepções e práticas pedagógicas mais modernas; mudanças nas atitudes dos educadores e no modo de eles avaliarem o progresso acadêmico de seus alunos; assistência às famílias dos alunos e a todos os outros que estejam envolvidos no processo de inclusão.

Todas essas mudanças, na opinião de Mantoan (1998), não devem ser impostas; ao contrário, devem resultar de uma conscientização cada vez mais evoluída de educação e de desenvolvimento humano no se refere às crianças que apresentam a síndrome de Down.

Conclusão

Os estudos esclarecem quanto à necessidade de apoio psicológico às famílias das crianças com síndrome de Down. A base nas interações familiares facilita o processo de integração da criança de forma mais adequada, principalmente se esse apoio vier de programas de intervenção direcionados a essas famílias e suas crianças.

Nesse sentido, a pesquisa ressalta que a experiência das famílias com crianças com síndrome de Down aponta necessidades de cuidados específicos e momentos ímpares de atuação da equipe de profissionais da Educação. É importante frisar que um ambiente amoroso e estimulante, a intervenção precoce e esforços integrados de educação irão sempre influenciar positivamente o desenvolvimento das crianças com síndrome de Down.

O processo educacional dessas crianças nos leva a refletir sobre importantes espaços de atuação da escola junto às famílias, aos quais principalmente o professor precisa estar atento.

Verificamos que uma maneira de transformar os preconceitos pessoais e/ou sociais, visto que eles estão intimamente relacionados, é orientar as famílias a buscar informações e ajuda de especialistas fora da escola quanto à forma de reconhecer, aumentar o nível de aceitação e identificar formas de lidar e conviver com seus filhos portadores da síndrome de Down, principalmente na área da saúde.

No contexto escolar, para que o processo de ensino-aprendizagem ocorra, é preciso transformar as práticas educacionais, pois a educação especializada tradicional, a escola especial, realizada nos moldes do treinamento e da adaptação, reforça a deficiência dos alunos com síndrome de Down e não trabalha com suas potencialidades, ou seja, objetiva apenas uma mudança comportamental do sujeito.

Para que de fato seja possível implementar esse espaço de apoio, é preciso que o professor acredite no trabalho que propõe realizar. E, sobretudo, deve acreditar que esse processo, do qual ele é o agente mediador mais importante, será fundamental para definir as possibilidades de sucesso no processo de desenvolvimento educacional de seu aluno com síndrome de Down.

A mídia tem informado que atualmente as pessoas com síndrome de Down têm apresentado avanços impressionantes e rompido muitas barreiras. Em todo o mundo, há pessoas com síndrome de Down estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, se casando e chegando à universidade.

Os portadores da síndrome de Down não podem ser considerados “anormais”, muito menos serem “dignos de piedade”. Não podem ser vistos como um conjunto de imagens negativas favorecendo a segregação, mas sim como uma pessoa que tem capacidade de desenvolver suas potencialidades e de se tornar independente.

Referências

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BRASIL. Lei nº 9.394, de 20 de dezembro de 1996.Estabelece as Diretrizes e Bases da Educação Nacional. Brasília, 1996.

______. Lei nº 5.692, de 11 de agosto de 1971. Lei de Diretrizes e Bases da Educação de 1º e 2º Graus. Brasília, 1971.

BUSCAGLIA, Léo. Os deficientes e seus pais: um desafio ao aconselhamento. Rio de Janeiro: Record, 1993.

CHILDS, Richard Edward. Maternal psychological conflicts associated with the birth of a retarded child.Maternal Child Nursing Journal, Colorado, 2000.

MANTOAN, Maria Teresa Eglér. Educação escolar de deficientes mentais: problemas para pesquisa e o desenvolvimento. Cadernos Cedes, v. 46, 1998.

MELERO, Marco Lenez. Modelos cognitivos y desarrollo educativo. Madri: Masson, 1997.

REGEN, Mina. A instituição família e sua relação com a deficiência.Revista Centro de Educação Especial, Santa Maria, nº 27, 2005. Disponível em: http://coralx.ufsm.br/revce/ceesp/2006/01/a9.htm. Acesso em: 18 dez. 2012.

SAAD, Suad Nader. Preparando o caminho da inclusão:dissolvendo mitos e preconceitos em relação a pessoa com síndrome de Down. Rev. Bras. Ed. Esp., Marília, v. 9, nº 1, p. 57-78, 2003. Disponível em: http://educa.fcc.org.br/pdf/rbee/v09n01/v09n01a07.pdf. Acesso em: 21 jan. 2013.

WERNECK, Cláudia. Ninguém mais vai ser bonzinho na sociedade inclusiva. São Paulo: WVA, 1997.