Inclusão de crianças com síndrome de Down na educação e sua sexualidade

Nos dias de hoje, a sexualidade ainda é permeada por simbolismos e preconceitos, e muitos indivíduos, independentemente de sua forma de experimentar ou conduzir sua sexualidade, carregam confusões significativas sobre o assunto. A aquisição de conhecimento é crucial para uma vivência saudável da sexualidade. Quando aplicada a pessoas com síndrome de Down, essa educação torna-se ainda mais fundamental, permitindo que as famílias orientem seus filhos de maneira eficaz.

Essa orientação é essencial para promover a autonomia e o desenvolvimento saudável da sexualidade, capacitando-os a compreender e a vivenciar sua sexualidade de forma plena e respeitosa. Assim, ao investir na educação sexual, as famílias não apenas apoiam o crescimento emocional de seus filhos, mas também contribuem para a formação de cidadãos conscientes e seguros de si.

O papel da família é central; entretanto, com frequência, em virtude do temor de expor a criança a riscos físicos e emocionais, ou por receio de se expor, muitos pais negam a existência do problema e passam a conceber o filho como assexuado. Por outro lado, alguns profissionais de instituições especializadas tendem a conceber crianças com síndrome de Down como indivíduos de desejo sexual hiperativo (DSH), destituídos de qualquer autocontrole e desprovidos de capacidade mínima de compreensão ética e social.

A criança com síndrome de Down, assim como qualquer outra, manifesta necessidades intrínsecas de expressar sua sexualidade, e o modo como o faz frequentemente resulta em certo grau de constrangimento social e familiar.

O propósito deste artigo consiste em apresentar a relevância da compreensão da sexualidade na criança com síndrome de Down, visto que a repressão direta da sexualidade pode influenciar adversamente o equilíbrio emocional desse sujeito, reduzindo suas perspectivas de um desenvolvimento mais favorável. Uma abordagem adequadamente conduzida e orientada da sexualidade promove o desenvolvimento afetivo, facilita a capacidade de estabelecer relacionamentos interpessoais, melhora a autoestima e favorece a adaptação social. A educação sexual possibilita à criança com síndrome de Down uma compreensão mais clara de seu próprio corpo, mitigando sentimentos de confusão e capacitando-a a se proteger de possíveis abusos sexuais.

A sexualidade das pessoas com síndrome de Down assemelha-se àquela de indivíduos sem a condição. A perpetuação do mito de que essas crianças seriam assexuadas deriva, em grande parte, da falta de reflexão sobre a sexualidade por parte da maioria da população, resultando na privação de orientação sexual adequada e, consequentemente, na manifestação de comportamentos inadequados.

A condução deste estudo compreende a realização de um levantamento e análise bibliográfica sobre o tema em questão, uma vez que se trata de uma revisão. A pesquisa bibliográfica visa elucidar e discutir o tema com base em referências teóricas disponíveis em livros e periódicos científicos.

Metodologia

A metodologia deste trabalho acadêmico é a pesquisa bibliográfica, realizada por meio de revisão de literatura em livros, artigos, teses e dissertações sobre a temática em discussão: a inclusão de crianças com síndrome de Down na educação e sua sexualidade.

A revisão bibliográfica e o levantamento de experiências têm como objetivo desenvolver orientações práticas para pais, educadores e profissionais de saúde que atuam com crianças com síndrome de Down. As diretrizes priorizam temas essenciais, como a comunicação aberta sobre sexualidade, a educação sexual adaptada, a prevenção de abusos e a promoção da autonomia e da autoestima da criança. Essa abordagem integrada não apenas fornece ferramentas para que os adultos abordem questões relacionadas à sexualidade de forma sensível e eficaz, mas também incentiva a criação de um ambiente seguro e acolhedor, fundamental para o desenvolvimento saudável e pleno das crianças.

Na análise crítica dos estudos selecionados, são identificadas tendências, lacunas de pesquisa e divergências de opinião em relação à compreensão e à abordagem da sexualidade na infância de crianças com síndrome de Down. São destacados pontos de convergência e discordância entre diferentes autores e perspectivas, buscando gerar insights que embasem as conclusões do estudo.

São realizadas entrevistas semiestruturadas com pais de crianças com síndrome de Down, profissionais de saúde, educadores e outros stakeholders, com o objetivo de explorar suas experiências, percepções e desafios relacionados à sexualidade dessa população. As opiniões e pontos de vista dos participantes são registrados e analisados para identificar necessidades, preocupações e sugestões que orientem a abordagem da sexualidade na infância de crianças com síndrome de Down.

Essa metodologia visa contribuir para uma compreensão mais abrangente e sensível da sexualidade na infância de crianças com síndrome de Down, capacitando pais, educadores e profissionais de saúde a oferecer suporte adequado e orientação para o desenvolvimento saudável e inclusivo dessas crianças.

Desenvolvimento

Segundo Bissoto (2005), a síndrome de Down é a patologia genética mais corriqueira em todo o mundo e foi descoberta há mais de 100 anos pelo médico Langdon Down. Contudo, ainda não se conhece ao certo sua origem, pois existem muitas teorias que tentam esclarecer sua causa. Comumente, ela se caracteriza, em sua etiologia, por ser uma modificação na divisão cromossômica, ocorrendo a triplicação, em vez da duplicação, do material genético referente ao cromossomo 21.

Conforme Moreira et al. (2000), a síndrome de Down é um distúrbio da divisão cromossômica que influencia o desenvolvimento do portador. Em geral, essas pessoas apresentam semelhanças marcantes entre si, o que permite um diagnóstico relativamente imediato.

Para Siqueira (2008), as características de uma pessoa com Down podem variar. As mais comuns são as conhecidas como típicas, presentes na maioria dos portadores, como cabeça pequena e arredondada, língua maior que a de um sujeito sem a síndrome, fissura lingual, orelhas pequenas e uma prega na face das mãos.

Siqueira (2008) também afirma que, logo ao nascer, os bebês com Down podem ser distinguidos pelos fenótipos característicos que apresentam, evidenciando sua condição. O diagnóstico pós-natal da síndrome de Down é estabelecido com base em sinais e indícios clínicos e, em seguida, confirmado por estudo cromossômico.

Ainda segundo o autor, os portadores da síndrome comumente exibem várias características físicas, mas algumas vezes apresentam apenas poucas delas. Nenhum sinal isolado é suficiente para confirmar o diagnóstico, e nenhuma criança apresenta todos os sinais; portanto, o diagnóstico positivo depende da análise conjunta de múltiplos indicadores.

Para Ávila e Rodrigues (2008), o desenvolvimento global da criança com síndrome de Down ocorre com atraso em relação ao padrão considerado normal. Contudo, a criança pode alcançar avanços consideráveis com boa estimulação do ambiente, promovida por profissionais capacitados e, especialmente, pela família com a qual convive diariamente. No desenvolvimento da pessoa, primeiramente vem a postura, depois a ação motora e, por último, a ação mental.

Conforme Ávila e Rodrigues (2008), qualquer ação mental estruturada depende de um sistema postural bem organizado e, portanto, de movimentos propositados bem coordenados. Isso requer não apenas a integridade do cérebro e de suas vias de transmissão, mas também aprendizado proporcionado pelo ambiente.

Se a estimulação é importante para qualquer criança, com ou sem atraso no desenvolvimento, para a criança com Down ela é ainda mais essencial. É necessário que experimente diferentes circunstâncias e conviva com pessoas diversas do seu ambiente habitual. O desenvolvimento infantil ocorre por meio da descoberta de si mesma e do mundo ao seu redor.

Segundo Ávila e Rodrigues (2008), quando a criança com Down se torna independente e consegue se comunicar, andar e integrar-se a grupos, ela está pronta para frequentar a escola. Isso pode ocorrer entre três e quatro anos, em alguns casos um pouco mais tarde. Os pais precisam compreender que o convívio com outras crianças é benéfico, e, a partir desse ponto, os progressos na aprendizagem tornam-se evidentes.

O modo de trabalhar com crianças com Down é muito importante, sendo imprescindível que as atividades sejam criativas, envolventes e capazes de despertar interesse e capacidade criadora. É indispensável que os profissionais estejam dispostos a adaptar suas metodologias, pois essas crianças se fatigam facilmente e se entediam rapidamente.

De acordo com Assumpção e Sprovieri (2007), a maior dificuldade que as crianças com síndrome de Down apresentam em relação à sexualidade não decorre de sua patologia clínica, competência cognitiva ou transtornos motores e sensoriais, mas da forma como a sociedade lida com elas, marcada pela ausência de respeito e compreensão.

Para Assumpção e Sprovieri (2007), a sexualidade é parte essencial de todo ser humano, estando relacionada à intimidade, afetividade, cuidado, ternura e à expressão do amor humano por meio das relações afetivo-sexuais.

A presença da sexualidade está em todos os aspectos da vida humana, desde o nascimento até a morte, revelando-se em todas as etapas da vida, infância, puberdade, adulta, terceira idade; sem distinção de raça, cor, sexo, deficiência etc.; além de que não está somente nos aspectos genitais, porém sendo analisada como uma das suas formas de expressão humana, no entanto, jamais como forma isolada, com um fim em si mesma (Assumpção; Sprovieri, 2007, p. 26).

Segundo Barroso e Bruschini (1997), a sexualidade pode ser entendida como um conjunto que envolve contato, relação corporal, aspectos psíquicos e humanos, vontade voltada a pessoas e objetos; fantasias, prazer e ansiedade; perda, aflição e frustração; crescimento, consciência, plenitude do presente e lembrança do passado; processos que vão sendo organizados e produzindo espaço para novas conquistas.

Para Barroso e Bruschini (1997), esses sentimentos se alternam e se cruzam de modo inesperado, determinando uma progressiva capacidade do ser humano de enfrentar as modificações com compreensão e aceitação. A sexualidade não se restringe apenas ao aspecto físico, e as pessoas com deficiência podem enfrentar grandes desafios na esfera sexual.

Ainda segundo os autores, muitas vezes a sociedade percebe a sexualidade apenas em sua concretude, reduzindo-a ao sexo genital, masturbação, namoro, gravidez indesejada, relações sexuais, homossexualidade, abuso sexual e doenças sexualmente transmissíveis.

As pessoas com síndrome de Down não querem apenas se masturbar ou trazer relações sexuais ou expor os órgãos genitais que se tornaram maduros, ou muitas vezes arrancam a roupa despontando seu corpo modificado; vivem tudo isto como uma vazão saudável, contudo descontrolada, desordenada, sem fronteiras, é isso que choca a todos. O que eles necessitam é estabelecerem sua identidade, dispor da possibilidade de serem compreendidos em seus anseios e isso não pode ser mais analisado como patológico ou como um distúrbio de conduta (Assumpção; Sprovieri, 2007, p. 42).

Para Lipp (1998), a contumaz interdição social e cultural de acesso ao mundo dos adultos, que se manifesta em todas as pessoas com deficiência intelectual, principalmente no caso das pessoas com síndrome de Down, faz com que elas se resignem diante de uma suspensão de crescimento, da qual todos são, em grande parte, coniventes.

Segundo Lipp (1998), muitos conflitos surgem na família, na escola e entre profissionais envolvidos no atendimento de pessoas com síndrome de Down. A criança com síndrome de Down encontra-se em situação de risco, apresentando maiores probabilidades de enfrentar problemas em seu desenvolvimento do que as demais crianças.

De acordo com Lipp (1998), os fatores de risco decorrem do déficit cognitivo, que pode bloquear a interação positiva com o meio, especialmente nos momentos de máxima dependência. Uma das maiores dificuldades é a ausência de fé nas possibilidades de desenvolvimento da criança com síndrome de Down.

Conforme Barroso e Bruschini (1987), os pais que acreditam que seu filho não pode se aprimorar e obter elevado grau de desenvolvimento, autonomia e qualidade de vida por meio da educação e de apoios indispensáveis tendem a apresentar expectativas muito baixas quanto ao que ele pode alcançar.

Para Barroso e Bruschini (1987), isso resulta em baixa autoestima da criança e, em muitos casos, ela aprende a se avaliar de forma limitada, além de possivelmente não receber os recursos e oportunidades necessários para desenvolver plenamente suas potencialidades.

Conforme Pan (2003), a pessoa adulta com síndrome de Down será, na maioria das situações, moldada pelo meio em que vive, pois sua autonomia depende das relações estabelecidas, estando, de maneira significativa, condicionada pela família, que fornece os pilares essenciais para a construção de sua personalidade.

Segundo Pan (2003), as famílias, especialmente os pais, são as mais indicadas para acolher e compreender as necessidades de seus filhos, reconhecendo-os há mais tempo e proporcionando uma percepção de continuidade pessoal, protegendo-os de ameaças externas e oferecendo os cuidados e regras indispensáveis, inclusive no desafio do desenvolvimento da sexualidade.

De acordo com Freud (2002), a ternura de uma criança pelos pais é um traço fundamental que, revivido na puberdade, orienta a escolha do objeto sexual, embora não seja o único. Outros fatores de origem infantil, junto ao ambiente e à história individual, permitem ao ser humano desenvolver múltiplas linhas sexuais, constituindo condições variadas para a escolha do objeto sexual.

Ainda para Freud (2002), as características da vida erótica humana, bem como o caráter compulsório do apaixonar-se, só podem ser compreendidas à luz da infância, como consequências residuais. Crises comuns no desenvolvimento adolescente, independentemente de deficiência, refletem desordens não resolvidas pelos pais, mesmo quando parecem esquecidas.

Freud (2002) acrescenta que problemas antigos reaparecem nos pais em função dos filhos, aumentando a tensão de ambos. Educar é, também, aprender com a experiência dos filhos, antecipando situações ainda não vividas. Mesmo que haja troca de papéis, os filhos permanecem dependentes por muito tempo, sobretudo em relação aos pais.

Segundo Pan (2003), existem barreiras no caminho da criança com síndrome de Down rumo ao mundo adulto. É necessário evitar posições de força que limitem suas condições de vida, preservando aspectos essenciais de sua personalidade, os quais dificilmente seriam tolerados caso afetassem outras pessoas.

Nesse sentido, Pan (2003) destaca o amplo campo para o diálogo, a educação, a pesquisa e a experiência. É um espaço complexo, nem sempre livre de conflitos e ambiguidades, que exige responsabilidade e atenção.

De acordo com Pan (2003), a pessoa com deficiência intelectual deve compreender que não está à margem da sociedade e, respeitada por seu valor pessoal, pode colaborar para o bem de sua família e comunidade, conforme suas capacidades.

Segundo Lipp (1998), os últimos anos proporcionaram bases concretas, com medidas práticas e eficazes, para a participação plena dessas pessoas. Criou-se uma nova perspectiva, valorizando a capacidade em vez da inabilidade, a integração e normalização em vez da segregação, e o potencial em desenvolvimento em vez da manutenção de obstáculos e preconceitos.

Compete à educação e à família a complexa tarefa de orientar o comportamento da criança com síndrome de Down, preparando-a para a maturidade, considerando que ela será absorvida pelo grupo social, que possui subcultura e normas próprias.

Devido às limitações intelectuais, muitos argumentam que é difícil para crianças com síndrome de Down vivenciarem sua sexualidade, o que é um equívoco. Algumas podem ser temperamentais ou se deter por longos períodos em um mesmo assunto, mas o diálogo e a mediação resolvem essas situações (Lipp, 1998).

Lipp (1998) enfatiza que essas crianças precisam ser ouvidas e auxiliadas a construir sua sexualidade por meio de expressões artísticas, imagens e outros recursos mediadores, permitindo que sejam protagonistas de sua própria história.

As famílias necessitam de espaço para identificar medos, resistências, rejeições e angústias em relação à sexualidade dos filhos, bem como orientação para planejar a nova fase da criança.

A sexualidade é um componente fundamental do desenvolvimento e da educação do ser humano, devendo ser abordada também para pessoas com deficiência. A educação sexual contribui para a formação de uma personalidade saudável e socialmente adequada.

O esclarecimento é essencial para que a sociedade perceba o indivíduo com síndrome de Down como um cidadão com vontades próprias, que devem ser respeitadas. Esses indivíduos não devem ser tratados como atípicos ou objeto de compaixão, nem percebidos de forma a favorecer a segregação, mas sim como pessoas capazes de desenvolver independência.

Relato de experiência: compreendendo e apoiando a sexualidade na síndrome de Down

No contexto do currículo da Educação Especial, com foco nos temas de Saúde, vida familiar e social, direito da criança e do adolescente, ética e cidadania, gênero, sexualidade, poder e sociedade, decidiu-se embarcar em uma jornada de aprendizado com os estudantes do 7º ano do Ensino Fundamental de uma escola pública de ensino integral no município de Colatina, no Estado do Espírito Santo.

Durante a pesquisa acadêmica sobre a sexualidade na infância na síndrome de Down, mergulhamos em uma experiência enriquecedora e transformadora ao entrevistar uma família que enfrentou desafios significativos nesse contexto.

Conheci a família de João, um menino encantador de 10 anos com síndrome de Down, e seus pais, Maria e Carlos, durante um evento de conscientização sobre a síndrome de Down. Desde o início, estabeleci um vínculo empático com eles, compartilhando o objetivo de compreender melhor os desafios enfrentados por famílias como a deles.

Durante nossa conversa, Maria compartilhou suas preocupações sobre como abordar o tema da sexualidade com João. Ela expressou receios quanto à possibilidade de expô-lo a riscos físicos e emocionais, enquanto Carlos demonstrou preocupação em relação aos estigmas sociais e ao julgamento da comunidade. Fiquei impressionado com a sinceridade e a coragem deles ao compartilhar suas experiências, o que contribuiu para uma compreensão mais profunda dos desafios enfrentados por famílias como a de João.

Ao longo da conversa, tornou-se evidente o profundo amor e dedicação de Maria e Carlos por João. Eles estavam determinados a fornecer a ele todas as oportunidades para se desenvolver plenamente, incluindo uma compreensão saudável e positiva da sexualidade. Suas ações, desde buscar apoio de profissionais de saúde e educadores especializados até adaptar as conversas de acordo com a idade e a compreensão de João, refletiram seu compromisso em criar um ambiente seguro e inclusivo.

Além disso, durante a entrevista, João teve a oportunidade de se expressar. Com a ajuda de recursos visuais e histórias em quadrinhos adaptadas, ele compartilhou suas próprias experiências e sentimentos sobre seu corpo e relacionamentos. Sua participação ativa destacou a importância de ouvir a voz das crianças com síndrome de Down e envolvê-las no processo de tomada de decisões sobre sua própria sexualidade.

Ao final da entrevista, Maria e Carlos expressaram gratidão pela troca de experiências e por receberem orientações adicionais sobre como apoiar a sexualidade de João de forma inclusiva e respeitosa. Essa experiência reforçou minha convicção sobre a importância de abordar a sexualidade na síndrome de Down com sensibilidade, respeito e apoio adequado.

Em última análise, ao capacitar famílias como a de João, é possível promover o desenvolvimento saudável e a inclusão de crianças com síndrome de Down em todos os aspectos da vida. Esta experiência não apenas enriqueceu minha pesquisa acadêmica como também me inspirou a continuar defendendo uma abordagem mais inclusiva e compassiva em relação à sexualidade na infância na síndrome de Down.

Quadro 1: Formas de acesso às famílias

Esta fonte refere-se a uma situação em que as entrevistas foram conduzidas durante um evento voltado à conscientização sobre a síndrome de Down. Nesse caso, as entrevistas integraram uma pesquisa acadêmica sobre a sexualidade nessa condição. A fonte também indica que alguns relatos foram obtidos por meio de um grupo de apoio online voltado a famílias de crianças com síndrome de Down. Além disso, outras entrevistas ocorreram em um contexto de grupo dedicado à educação sexual de crianças com necessidades especiais, incluindo aquelas com síndrome de Down. Por fim, a última fonte refere-se a um estudo de caso específico mencionado em um livro sobre o desenvolvimento infantil na síndrome de Down.

Considerações finais

A sexualidade é uma dimensão inerente à pessoa humana: o ser humano compreende, sente, reflete e deseja como homem ou como mulher. A sexualidade humana amplia o sentido da procriação; embora a dimensão biológica constitua a base de sua construção, se ela se limitasse apenas à biologia, não apresentaria outra finalidade senão a reprodução.
À medida que é mantida sob o olhar infantilizado, a pessoa com síndrome de Down tem negado o acesso à vivência plena de sua sexualidade adulta. Além disso, é importante destacar que a criança é socialmente mais aceita do que o adulto com deficiência, por causar menos problemas e ser mais facilmente manipulável.
A pessoa com síndrome de Down, como qualquer ser humano, busca ser aceita pelos demais. Ela manifesta traços infantis em seu comportamento, respondendo de maneira adequada às expectativas e demandas do meio. Essa infantilização da sexualidade pode gerar certo alívio nas pessoas ao redor, mas não deixa de ser um sinal de imaturidade socialmente induzida.
Cada pessoa tem uma história que deve ser respeitada e valorizada, e a sexualidade independe de qualquer deficiência. A pessoa com síndrome de Down tem o direito de viver e conhecer sua sexualidade de forma gratificante, assim como qualquer outro indivíduo. Isso somente será possível se forem deixadas de lado as suposições pessoais e se o respeito pelo outro for suficiente para reconhecer seu direito de viver plenamente como ser humano.

Referências

ASSUMPÇÃO JR., F. B.; SPROVIERI, M. H. Deficiência mental, família e sexualidade. São Paulo: Memnon, 2007.

ÁVILA, M.; RODRIGUES, L. M. E. Desenvolvimento motor em crianças portadoras de síndrome de Down de 4 a 10 anos. Revista Digital, Buenos Aires, ano 13, n° 124, 2008. Disponível em: http://www.efdeportes.com/efd124/desenvolvimento-motor-em-criancas-portadoras-de-sindrome-de-down.htm. Acesso em: 10 fev. 2016.

BARROSO, C.; BRUSCHINI, I. C. Educação sexual: debate aberto. Petrópolis: Vozes, 1997.

BARROSO, C.; BRUSCHINI, I. C. Sexualidade e deficiência mental. São Paulo: Moraes, 1987.

BISSOTO, M. L. Desenvolvimento cognitivo e o processo de aprendizagem do portador de síndrome de Down: revisando concepções e perspectivas educacionais. Rev. Ciência e Cognição, São Paulo, v. 4, 2005. Disponível em: http://www.cienciasecognicao.org/pdf/m11526.pdf. Acesso em: 05 mar. 2016.

FREUD, S. Três ensaios sobre a teoria da sexualidade. Rio de Janeiro: Imago, 2002.

LIPP, M. N. Sexo para deficientes mentais: sexo excepcional dependente e não dependente. São Paulo: Cortez, 1998.

MOREIRA, L. M. A.; EL-HANI, C. N.; GUSMÃO, F. A. F. A síndrome de Down e sua patogênese: considerações sobre o determinismo genético. Revista Brasileira de Psiquiatria, São Paulo, 2000. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1590/S1516-44462000000200011.  Acesso em: 05 mar. 2016.

PAN, José Ramón A. Educação sexual para pessoas com síndrome de Down: propostas de orientação. Fundación Iberoamericana Down 21, 2003. Disponível em: http://www.down21.org/?option=com_content&view=article&id=1795%253Asexualidade&catid=315%253Abrasil&Itemid=2268&limitstart=1. Acesso em: 10 mar. 2016.

SIQUEIRA, V. Síndrome de Down: translocação robertsoniana. Revista Saúde e Ambiente, Rio de Janeiro, 2008. Disponível em: http://publicacoes.unigranrio.br/index.php/sare/article/view/333/324. Acesso em: 10 fev. 2016.

SMITH, John. Desenvolvimento infantil na síndrome de Down. 2ª ed. São Paulo: XPTO, 2018.